María iba camino a la ciudad a hacer las compras cuando recibió la llamada que cambiaría su vida. Detrás de ese número largo que aparecía en la pantalla de su teléfono estaba el doctor, y con él la noticia que nunca pensó escuchar: ese pequeño bulto que apareció en su seno hace unos días sí significaba algo: cáncer de mama.
El personaje es ficticio, pero la historia es real para miles de mujeres en Costa Rica y el mundo. El cáncer de mama es el más común entre las mujeres a nivel mundial y en Costa Rica es la segunda causa de muerte entre la población femenina. Cada año se diagnostican en promedio más de 1.300 casos nuevos y 43 de cada 100 mil mujeres enfrentan esta enfermedad, de acuerdo con datos del Registro Nacional de Tumores.
Es por esta razón que en el año 2012 las doctoras Rocío Sáenz y Mayela Gutiérrez tuvieron la iniciativa de comenzar un proyecto para investigar cómo se sienten las mujeres con este diagnóstico, cuáles son las deficiencias o vacíos que notan en el sistema de salud y, en general, brindar apoyo y compañía a mujeres que estén iniciando su proceso de la lucha contra el cáncer de mama.
Así nace el proyecto “Mujeres que Salvan Vidas: Modelo de Navegación de Pacientes en Hospitales Nacionales y Regionales”, de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Costa Rica (UCR), que actualmente trabaja de manera interinstitucional con la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).
“Se considera importante darle una mayor participación a la sociedad civil y a mujeres que han pasado por una situación similar o que han vivido con un familiar que ha tenido cáncer de mama, para que puedan sentirse acompañadas y apoyadas”, explicó Marianela Salazar, docente de Salud Pública y coordinadora técnica del proyecto.
“Conforme se va desarrollando el proyecto se consolida como un modelo y va más allá, procurando la reorientación de los servicios de salud y de poder visualizar, por medio de varios aspectos, cuáles son los puntos críticos que están evitando que la paciente llegue a tiempo en algunas ocasiones. Esto, aparte del apoyo emocional y el acompañamiento que se les brinda”.
El objetivo primordial del proyecto es mejorar la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama con la ayuda de las “navegadoras”, cuyo rol es justamente ayudar a las pacientes a “navegar” por el sistema de salud y brindar un acompañamiento más emocional.
“Ellas sienten en su mayoría mucha gratitud porque han funcionado como un apoyo, se sienten como que les importa a alguien fuera de su hogar”, comentó Salazar. “Lo que se ha procurado es brindar un apoyo emocional y a nivel administrativo, entorno a lo que tiene que hacer la paciente dentro del sistema de salud”, añadió.
El apoyo de este programa funciona en los Hospitales San Juan de Dios, México, Calderón Guardia, San Vicente de Paúl, San Rafael de Alajuela y de la Mujer.
De acuerdo con Salazar, se trata de captar a la mayoría de pacientes desde su diagnóstico y brindarles acompañamiento de las navegadoras desde ahí hasta que terminan el proceso, ya sea porque se les da de alta o porque solo deben seguir asistiendo a citas de control.
Navegadoras del sistema
Ana Lucía Bermúdez fue diagnosticada con cáncer de mama hace 20 años. En ese entonces, el médico a cargo de su caso le dijo que no quedaba mucho por hacer y que su tiempo en este mundo estaba llegando a su final.
Con una hija de siete años y muchos sueños y metas todavía, Ana Lucía le hizo frente a la batalla y no se dejó vencer. El resultado es que hoy sigue aquí para contar su historia y para acompañar a más mujeres a que no se venzan en la lucha.
Bermúdez es una de las primeras navegadoras del Hospital México con el programa Mujeres que salvan vidas, quién junto con otras sobrevivientes de cáncer de mama (en su mayoría) ayudan a pacientes recién diagnosticadas a navegar por el sistema de salud de nuestro país. Por ser ellas mismas sobrevivientes de esta enfermedad, también son vitales en la labor de entendimiento y apoyo emocional hacia la paciente.
“Estar con una persona que ya pasó por ahí es distinto. Porque. por ejemplo, cuando yo les cuento a algunas de mi caso, que hace 20 años me diagnosticaron, ellas sienten como que hay esperanza”, expresó.
Actualmente, el proyecto cuenta con 95 navegadoras activas, que dedican, de forma totalmente voluntaria, mínimo un día de su semana a este programa. Las labores que realizan las navegadoras son varias, desde acompañamiento emocional hasta labores más administrativas.
Según Marianela Salazar, cuando una paciente es diagnosticada con cáncer de mama se le entrega una ficha para completar que contiene la información básica que se debe conocer, como cuándo inició su proceso, cuándo tuvo la primera sospecha, cuándo ingresó al Ebais o al hospital, cómo ha sido el proceso de atención, etc. Esta información les permite identificar si el proceso de tratamiento va acorde con los tiempos indicados y establecidos para que la enfermedad no gane terreno.
Las navegadoras siguen completando esta misma ficha cada vez que se llama a una usuaria para saber cómo se siente, para conocer el desarrollo de su caso o para recordarle sobre sus citas médicas.
El programa establece también que las navegadoras colaboran por días y no por pacientes, es decir, no se les asigna una paciente específica a cada navegadora, sino que todas atienden a todas por igual.
Los requisitos para ser una navegadora tampoco son demasiados, simplemente estar vinculada a una Organización No Gubernamental (ONG) –preferiblemente de las que ya están funcionando en los hospitales–, tener tiempo disponible para colaborar y ser sobreviviente de cáncer de mamá o familiar que haya acompañado a alguien durante el proceso, pues la lógica es que las navegadoras tengan amplio conocimiento y manejo del sistema de salud, para que así puedan ayudar a las nuevas pacientes.
Para Ana Lucía, la oportunidad de ser navegadora es una de las cosas más maravillosas de su vida.
“Lo más relevante de este proyecto, en primer lugar, es la satisfacción personal. El sentir que uno puede dar lo mejor de uno para ayudar a un ser humano. Algo que rescato mucho de la navegación es el empoderamiento que nos da a las mujeres, sobretodo a las que por situaciones de la vida han vivido una vida de golpes y de muchas cosas. Es maravilloso y yo no termino de darle gracias a Dios por la oportunidad que me ha dado de ser navegadora”, concluyó.
Si alguna persona está interesada en ser navegadora o en obtener más información respecto de este proyecto puede llamar a la oficina de la Escuela de Salud Pública al 2511 8263.
