“Cuando yo empecé con esta enfermedad no lo podía creer. Estuve a punto de morir. Mi vida en estos cuatro años y medio ha sido triste porque he sufrido mucho. Esta enfermedad no lo deja a uno vivir, en el sentido económico y emocional. Uno con esta enfermedad no puede desempeñar un trabajo”, así describe Samuel Gutiérrez su calvario como paciente de enfermedad renal crónica.
Este hombre de nacionalidad nicaragüense fue diagnosticado con enfermedad renal crónica hace más de cuatro años. Él aún no sabe qué originó el padecimiento y dice que los médicos tampoco; no obstante, hay un antes y un después después de su diagnóstico, pues ahora ni siquiera puede laborar.
“Siento que mi salud ha empeorado y ha disminuido la masa muscular. Estoy más delgado, tengo la piel reseca. A veces me siento como un viejito”, señaló Samuel, quien tiene 36 años de edad.
Actualmente es paciente de diálisis peritoneal crónica ambulatoria (procedimiento que utiliza el peritoneo como filtro y elimina sustancias dañinas de la sangre cuando los riñones no lo pueden hacer), y se encuentra a la espera de un riñón que mejore su calidad de vida.
Este paciente del Hospital México vive en Santo Domingo de Heredia, en un cuarto que generosamente le presta una amiga. Además, cuenta que se alimenta gracias a las donaciones de vecinos quienes le han ayudado siempre.
“Hay gente que me ayuda, me traen una bolsita de arroz, frutas, etc. Yo he tenido mucha ayuda de los vecinos. Yo hago rifas para pagar el seguro y con lo que me gano también trato de comprar frutas. No tengo nutricionista pero leo las recomendaciones que dan en un grupo de WhatsApp de enfermos renales”, explica.
Samuel recibió ayuda económica del Instituto Mixto de Ayuda Social (IMAS), pero solo durante un período de tres años, pues para la institución no califica como beneficiario de ayuda.
A Samuel, ni su mal ni sus carencias económicas le quitan la esperanza de algún día recibir un trasplante de riñón. “Aquí sigo con la voluntad de Dios”, afirmó.
A pesar de que hace más de tres años el joven se ilusionó, cuando el Hospital México le comunicó que había un riñón disponible y que sería trasplantado. La alegría fue inmensa, cuenta; sin embargo, no le duró mucho, pues no resultó compatible con el órgano.
“Se le acabaron las opciones”
En el cantón de Alajuelita, en la provincia de San José, Ricardo Barrantes de 36 años también padece enfermedad renal crónica. Él inició su calvario hace seis años y ahora vive con su madre Mayra Gómez, quien se encarga de cuidarlo todo el día.
El diagnóstico hizo que la familia tuviese que venirse desde Limón a San José hace más de tres años, pues debía asistir al Hospital Calderón Guardia al menos tres veces a la semana para recibir hemodiálisis (procedimiento que filtra el exceso de líquidos y las sustancias tóxicas del organismo mediante el paso de la sangre del paciente por un filtro periódicamente).
Durante los primeros años de la enfermedad Ricardo recibió hemodiálisis; no obstante, desde hace tres meses el médico le recomendó recibir diálisis peritoneal en su casa. Según su madre, “se le acabaron las opciones”.
“Él iba a hemodiálisis primeramente, tenía el catéter en el cuello, luego le dio trombosis y luego se lo pasaron a la ingle, luego en el muslo. Después de eso la única opción fue la peritoneal”, relató doña Mayra.
La larga espera por un riñón y la hemodiálisis han causado graves repercusiones en la salud de Ricardo, pues ahora ni siquiera puede ser trasplantado.
“Dicen los doctores que ahorita no lo pueden trasplantar porque sería matarlo. Tiene las venas pequeñitas y una ulceración en los conductos de las venas. Él estuvo en lista, pero fue tanto el tiempo que esperó que lo jodieron. Es un pecado porque cuando la persona entra a hemodiálisis debería tener esa opción de ser trasplantado. Son años y años que tuvo mi hijo esperando y esperando y ya no. Se atrofió todo y ya no se puede hacer nada”, señaló la madre.
Ricardo es diabético, hipertenso y tiene una parálisis facial. Además tiene una insuficiencia cardíaca y ha perdido gran parte de su visión. “La misma máquina de hemodiálisis los va jodiendo”, relató doña Mayra.
Esta familia actualmente desconoce si al joven lo dieron de baja temporal o definitiva de la lista de trasplantes. Ricardo mencionó que está agotado y además deprimido, pues incluso duda que algún día haya ingresado a la lista de espera para trasplante de riñón.
La enfermedad renal crónica no solamente ha tenido repercusión en la vida de este vecino de Alajuelita, sino también en la de su madre, quien hace malabares para medio comer.
Actualmente la familia vive con apenas ₡250 mil que provienen de una pensión por viudez y otra de ₡75 mil por invalidez. Con este dinero, pagan un alquiler de ₡175 mil y los recibos de la casa. Con el resto no les alcanza para comer, afirma la madre.
“Nosotros para comida no. Ricardo no puede llevar dieta, nosotros comemos lo que Dios depara. Ricardo llevaba dieta cuando íbamos a hemodiálisis tres veces por semana. Ellos (la CCSS) le daban comida. Ahora que estamos en la casa es difícil. Él no sabe lo que es comerse una fruta o un pedazo de pollo. Si solo un plátano hubo, eso comemos. En la casa a veces tomamos un sorbito de café”, acotó doña Mayra.
Hace tres años y medio el IMAS ayudó a esta familia durante dos meses; sin embargo, luego le dijeron que no calificaba para seguir recibiendo ayuda porque tenían dos pensiones.
Tanto Samuel como Ricardo tienen más de cuatro años de esperar el trasplante de riñón. Ninguno sabe cuándo llegará su turno en una lista de 265 pacientes.
Según datos de Vigilancia Epidemiológica de la CCSS, existe un aumento en la tasa de incidencia de enfermedad renal crónica, la cual pasó de 133.28 casos por cien mil habitantes en el 2016 a 244.6 cada cien mil habitantes en el 2018. Las provincias más afectadas son Guanacaste, Limón, Puntarenas y Alajuela.
Ese mismo incremento se observa en la cantidad de pacientes que reciben actualmente diálisis peritoneal crónica ambulatoria. En el 2011 un total de 132 pacientes recibían el tratamiento, mientras que en el 2018 la cifra se elevó a 665 pacientes.
En cuanto a hemodiálisis, la cifra también aumentó de 137 pacientes en el 2011 a 219 pacientes en el 2018.
Baja en trasplantes
Según estadísticas de la Secretaría Ejecutiva Técnica de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos del Ministerio de Salud, del 2015 al 2018 la cantidad de trasplantes de riñón realizados disminuyó en más de un 50%.
En el 2015, se realizaron 121 trasplantes renales en cinco hospitales nacionales; mientras que en el 2018 la cifra apenas llegó a 53 operaciones.
El Hospital México pasó de 56 trasplantes (con donantes cadavéricos y vivos) en el 2015 a 16 en el año anterior. En condiciones similares se encuentra el San Juan de Dios, que pasó de 42 a tan solo ocho trasplantes el año pasado.
Para las autoridades de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) y del Ministerio de Salud, la disminución en los trasplantes obedece a varias razones: inopia de personal, condición clínica del donante o receptor, o remodelación de la unidad de trasplantes.
Actualmente existe una comisión que se encuentra analizando las debilidades en el proceso de donación y recepción de órganos.
“Estamos acelerando todo el estudio para ver cómo hacemos más efectivos los trasplantes. Yo tengo en los próximos días reunión con la comisión”, mencionó el gerente general y médico de la CCSS, Roberto Cervantes.
En el 2017, la Junta Directiva de la CCSS aprobó un cambio en el modelo de pago para los equipos de trasplantes. Este hecho podría estar generando disminución en los trasplantes pues funciona bajo la categoría de alerta voluntaria.
Esto significa que si se activa una alerta de trasplante, el personal está en libertad de decidir si participa o no en la cirugía. Asimismo, la Caja paga ahora por procedimiento realizado, además del salario del funcionario.
De realizarse un trasplante de riñón, la CCSS pagará al especialista ₡1.132.140, a un enfermero instrumentista ₡192.464, al procurador de órganos ₡464.934 y al personal en ciencias médicas adicional ₡141.517.
Las montos que paga la CCSS cambian dependiendo del tipo de trasplante.
“Quisiera pensar que esta norma de pago no está afectando los trasplantes. Sería ingrato pensar que se pierde posibilidad de trasplantar porque alguien quiera cobrar más. Podría ser que lo que esté afectando es que el modelo es voluntario”, acotó Cervantes.
Pese a que existen pacientes que tienen cinco años de esperar un trasplante, Salud no maneja estadísticas de estos períodos. Tampoco las tiene de pacientes que fallecen durante la espera.
La presidenta de la Junta Directiva de la Fundación de Nefrología para Pacientes del Hospital San Juan de Dios, Sandra Chanto, señaló que también existen pacientes a quienes sus médicos les dicen que se encuentran en lista de espera de trasplante; sin embargo, a la hora de consultar, no lo están.
“Hace unas semanas, llevé a cuatro pacientes al Ministerio de Salud, tres del México y uno del San Juan. El del San Juan estaba y los del México no. Hay nombres que están llegando al Ministerio y otros no.
Glenn Lazo es un paciente que yo acompañaba. A él le decían que estaba en lista. El día del cumpleaños me dice que hasta ahora lo habían metido. Llegó a tener cinco años sin meterse en la lista. El doctor le había dicho que estaba cuando en realidad no. Han pasado cinco años, su salud ahora es complicada porque han pasado cinco años y tiene un problema en el corazón”, señaló Chanto.
Desde el año 2016, el Ministerio de Salud administra la lista de pacientes en espera de trasplantes, la cual es alimentada por información que suministra la CCSS.
“Algunos elementos que dicen las ONG son antes del 2016. Antes era lista por hospitales. Los especialistas reportan diariamente pacientes a la lista. Los criterios clínicos para distribución dependen del donante. Cuando hay donante, informamos al paciente número uno para priorización. Estamos al tanto de que la CCSS nos envíen nombres para incluirlos”, destacó el coordinador técnico de la Secretaría de Donación y Trasplantes, César Gamboa.
Recurso de amparo
El miércoles 6 de marzo, pacientes con enfermedad renal crónica, acudieron a la Sala Constitucional con el fin de que ordene a la CCSS eliminar la norma de pago y se evite el desperdicio de órganos.
El objetivo de estos ciudadanos, representados por la Fundación de Nefrología para Pacientes del Hospital San Juan de Dios, es que aspectos administrativos no imperen sobre el derecho a la vida.
“Estamos pidiendo que sea obligatorio dentro de la jornada. Que se elimine esto y volvamos al 2015 (cuando solo se pagaba disponibilidad al cirujano) y que todas estas figuras desaparezcan”, externó la presidenta de la Junta Directiva de la Fundación, Sandra Chanto.
Según los pacientes, la diálisis peritoneal y hemodiálisis son solo tratamientos paliativos; sin embargo, solo un trasplante les permitiría retomar su vida cotidiana.
